La colite ulcéreuse peut grandement affecter votre bien-être émotionnel, causant un sentiment d’isolation ou de manque d’estime de soi. Cette section évalue les répercussions psychologiques de votre maladie et l’importance d’en discuter2.
N’hésitez pas à parler de votre maladie.
La colite ulcéreuse peut avoir d’importantes répercussions émotionnelles. L’enjeu psychologique est si grand que, jusqu’à la moitié du vingtième siècle, on ignorait presque tout de la colite ulcéreuse, qui était perçue comme une maladie psychosomatique, c’est-à-dire causée par des facteurs psychologiques. De nos jours, il est reconnu que la colite ulcéreuse est une maladie d’origine physique. Cependant, les répercussions psychologiques de la maladie sont tout aussi importantes et doivent être prises en compte1.
On ignore toujours pourquoi les patients présentent des poussées évolutives et des périodes de rémission peu importe le médicament qu’ils prennent. Dans certains cas, des facteurs psychologiques ou de stress peuvent jouer un rôle. Il semble en effet que des facteurs psychologiques peuvent avoir de grandes répercussions sur différentes substances chimiques et cellules immunitaires favorisant l’inflammation de l’intestin. Bien que les événements stressants ne soient pas particulièrement fréquents avant l’apparition de la colite ulcéreuse (ou de la maladie de Crohn) et ne semblent pas entraîner d’exacerbations de ces maladies, le stress chronique peut entraîner une aggravation des symptômes intestinaux à long terme1.
De plus, comme les symptômes apparaissent souvent à un jeune âge pendant les années de développement personnel, il n’est pas étonnant que le diagnostic de colite ulcéreuse entraîne un manque d’estime de soi1,2.
Il est donc extrêmement important que vous receviez tout le soutien psychologique et émotionnel dont vous avez besoin. Vous pouvez en parler à vos amis et à votre famille, consulter un professionnel ou rencontrer d’autres patients. Demandez à votre médecin quel est le soutien offert dans votre région.
Soutien des organisations de patients
Vous n’êtes pas seul aux prises avec votre maladie.
Discutez de votre maladie avec des personnes qui peuvent vous aider ou au moins qui comprennent ce que vous vivez. Il existe des organisations de patients régionales dont les membres sont atteints de colite ulcéreuse ou ont un membre de la famille atteint de cette maladie, tout comme vous. Vous pouvez commencer par les organismes suivants :
Canadian Society of Intestinal Research (CSIR)
La Canadian Society of Intestinal Research offre des groupes de soutien spécialement conçus pour les personnes atteintes de maladie inflammatoire de l’intestin (MII). Pour en savoir plus, visitez le site www.badgut.com et cliquez sur « Support Groups »12.
Hôpital Mount Sinai
L’Hôpital Mount Sinai à Toronto offre deux types de groupes de soutien : un réseau de soutien de jour (Daytime Support Network) pour les personnes gravement touchées par une maladie inflammatoire de l’intestin et un réseau de soutien en soirée (Evening Support Network), qui offre des discussions éducatives et informelles.
Référez-vous au site http://www.mountsinai.on.ca/care/ibd/for-patients-ibd-support-network/support-groups/support-network-overview pour connaître les horaires de rencontre de ces groupes. Si vous avez des questions, vous pouvez communiquer avec Brenda O’Connor au 416 586-4800, poste 834913.
Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin
De nombreuses branches locales de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin offrent des activités de formation publiques avec des professionnels et des chercheurs réputés. Pour obtenir de plus amples renseignements, visitez le site www.ccfc.ca ou communiquez avec le bureau national au 416 920-5035 ou sans frais au 1 800 387 147914.